A doença de Batten é uma doença degenerativa do cérebro, que provoca perda das capacidades adquiridas até o início do sintomas que começam, em geral a se manifestar por volta dos 5 anos de idade. As crianças têm desenvolvimento normal, e atá que começam a se manifestar os sintomas da doença de Batten, como: convulsões, problemas de visão, comportamentos agressivos, dificuldades na aprendizagem, perda progressiva das capacidades motoras, confusão mental e perda de equilíbrio.
Não existem meios de prevenir a doença de Batten, que tem origem numa mutação genética e só termina com a morte do paciente.
O diagnóstico é feito através de testes genéticos, que detectam a presença dos genes afetados, e embora exista nenhum tratamento eficaz para curar a doença de Batten, ele é direcionado para amenizar os sintomas que surgem no decorrer da vida do portador utilizando a fisioterapia, psicoterapia, musicoterapia, terapia ocupacional e remédios anticonvulsivantes para melhorar a qualidade de vida do portador deste defeito genético.
História do Lauro Matheus
Nasc.: 24/06/1993
Desde a gravidez, o nascimento, o desenvolvimento, tudo sempre foi normal com Lauro Matheus, ele sempre foi extremamente doce, meigo e carinhoso, com 4 aninhos começou a ir na escolinha, seu comportamento mudou aos 4 anos, parecia que do dia pra noite ficara hiper ativo, mas nas atividades escolares foi normal até o pré III, já escrevia todo alfabeto, muitas palavras e números, quando no final deste ano(de pré III em dez/1999), em um dia que deu um temporal e faltou luz, a casa ficou na penumbra e percebemos que Matheus estava com dificuldade para enxergar, ele não se queixou mas tateava com a mão pela parede para se achar, na mesma noite, lavei um cacho de uva e dei na mão dele, mas caiu e ele foi pegar no chão, ficou tateando com a mão até encontrá-lo, nossa, ficamos em choque e começou então a corrida á oftalmologistas. Iniciava-se um longo processo de dor, foram muitos médicos, na nossa região, em cidades maiores( Curitiba, Londrina e São Paulo) durante 6 meses e nada dos médicos descobrir o que ele tinha na visão. Depois destes 6 meses de buscas, começaram as convulsões, outro choque, começava então a corrida a neurologistas, também foram vários, de várias cidades. Durante essas buscas, um oftalmologista nos deu o diagnóstico de retinose pigmentar, disse que esta doença não tinha tratamento, na época Matheus tinha 9 anos, e que aos 11 estaria bem cego. Pesquisei sobre esta doença e descobri que havia um tratamento em Havana/Cuba, que este seria o único lugar no mundo que tratava retinose pigmentar. Eu e Matheus fomos para lá (dezembro de 2002), passamos lá 22 dias de tratamento, infelizmente lá os médicos também desconfiaram que não seria só esta doença na visão, que retinose pigmentar era só mais um sintoma de uma doença bem mais séria. Foi ficando cada vez mais freqüente ouvir de médicos que Matheus provavelmnete era portador da doença de Batten, mas no Brasil não fazia exame, pesquisei de novo sozinha para ver em que parte do mundo se faria exame então, descobri na Internet um laboratório em Nova Iorque, escrevi para eles e me informaram o contato em Córdoba-Argentina, no Cemeco, entrei em contato com Dra. Inês Halac e em junho de 2003 fomos para fazer exames para BATTEN. Infelizmente o diagnóstico foi CLN1.
O dia a dia de Matheus foi ficando mais pesado para ele, já não enxergava quase nada, começava a cair muito, babar sem controle, urinar sem controle, bastante dificuldade para andar. Compramos a cadeira de rodas em fevereiro de 2007, em setembro de 2007 fez cirurgia de gastrostomia, em julho de 2008 seu intestino parou de funcionar, (é feita lavagem intestinal), em setembro/outubro de 2008 parou de falar, seu corpo foi ficando a cada dia mais debilitado, quase não se mexe e não agüenta mais ficar sentado, passando a ficar só deitado, em fevereiro de 2009 fez cirurgia de traqueostomia.
Receber uma notícia destas, dizendo que seu filho tem uma doença tão traiçoeira, é devastador,a vida vira de ponta cabeça, tanta coisa que tinha importância, de repente não tem mais importância nenhuma diante disso que temos de aceitar, seu filho tem uma doença que não tem cura, nem tratamento.
Hoje vivemos um dia de cada vez, tentamos sempre fazer o melhor para que Matheus tenha melhor qualidade de vida possível, e ele precisa de nós inteiros e fortes. Matheus, como os outros portadores da doença de Batten, é um herói, são heróis, sim, bravamente heróis, porque suportam muita dor, e ensinam a todos a sua volta, a capacidade de lutar a cada dia com todas as suas forças para sobreviver, muitas vezes ainda com um sorriso nos lábios. Eles nos ensinam o que é realmente importante, o amor incondicional. Crianças com doença de Batten são anjos que temos o prazer de conhecer.
